Hommage à notre fils Nathan...

Hommage à notre fils Nathan...
Voilà ce blog a été crée pour notre fils Nathan qui est atteint d'une trisomie 7 partielle.
A ce jour, Nathan a 3 ans. Il ne marche pas, ne mange pas et ne boit pas seul. Il est totalement dépendant. Il est suivi au CAMPS par des professionnels psychomotricienne, éducatrice, psy, orthophoniste, rééducatrice, puis en libéral pédiatre, kiné, généticien, chirurgien infantile,...
Il présente un retard général.

Son suivi est lourd et les rdv nous prennent beaucoup de temps. Sa maman a donc du arrêter de travailler pour faire ce suivi.

Nous ne savons rien sur ce souci génétique et son évolution. Nathan est un cas unique. Des trisomies 7 et trisomies 7 partielles ont déjà été diagnostiquées mais aucunes n'étaient sur la même partie que Nathan. Par rapport à ces cas existants, la plupart sont gravissimes et fatals. Mais Nathan semble sortir du lot car des progrès sont observés, aucun organe vital n'est touché. Je précise que ce souci n'est pas héréditaire, c'est un "accident" au moment de la division cellulaire.

Nathan est considéré comme handicapé à 80%.
C'est un enfant rempli de joie, attachant, intelligent mais enfermé dans cette "maladie" qui nous pourrit la vie. Il présente des symptômes autistiques (rituels, gestes répétitifs, crises de colère, mutisme parfois...).

A nos yeux c'est un amour, c'est notre fils, il nous comble de joie mais ces souffrances nous brisent le coeur.


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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 06:25

Modifié le dimanche 07 octobre 2007 06:26

Eté 2004

Eté 2004
Je m'appelle Florence, j'ai 25 ans et je vais faire un petit retour en arrière :

Fin 2003 mon mari Michel et moi tentons de mettre en route notre premier bébé, il nous aura fallut quelques mois.
Août 2004, j'ai bientôt 22 ans, je suis enceinte d'un peu plus de 34 semaines. Aucun signe n'alerte mon gynécologue. Je suis malade pendant toute ma grossesse, je vomis sans cesse tout ce que j'avale. Mais selon le gynécologue qui me suit tout va bien. J'ai un petit ventre, j'ai pris le poids minimum qu'il fallait... je suis en parfaite santé selon lui.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 06:31

Modifié le jeudi 04 octobre 2007 07:03

22 août 2004, 17h55

22 août 2004, 17h55
Nathan devait naître le 1er octobre 2004.

Nous sommes le 22 aout 2004, je suis enceinte de 34 semaines et 3 jours. Je me rends à l'hopital suite à des contractions depuis mon réveil à 8h. Les médecins et sages femmes décident de m'hospitaliser et de faire cesser les contractions. Mais rien y fait.

17h55, après d'atroces souffrances, l'accouchement a eu lieu sans péridurale, plus le temps de la poser, j'ai accouché trop vite. Nathan pousse son premier cri.
Les sages femmes ont été inquiètes pendant tout l'accouchement et après... mais pourquoi ? à cause de la prématurité me suis je dit... jusqu'à ce que j'aprenne bien plus tard que j'avais le syndrome de Benckiser, syndrome rarissime, qui aurait pu tuer mon bébé suite à une hémorragie. Le placenta était entouré de grosses veines et la poche s'est rompue à quelques millimètres d'une des grosses veines, si Nathan aurait attendu encore quelques temps, il serait mort noyé dans mon sang pareil si la poche se serait rompu sur la veine. Nathan a voulu survivre en venant à ce moment là.
On m'a enlevé mon fils, je n'ai pu le revoir que vers 21h30...

Nathan est un petit prématuré d'1,770kg pour 42 cm, il restera hospitalisé en néonatologie pendant plus d'un mois.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 06:40

Modifié le samedi 19 avril 2008 16:59

Séjour en néonatologie

Séjour en néonatologie
5 semaines... terriblement longues où je n'ai pas pu jouer mon rôle de maman, où tu n'as pas pu profiter comme un autre de celle qui t'avait mis au monde...
Ton papa et moi nous ne pouvions pas nous accaparer notre rôle de parents. Toutes ces personnes à ton chevet qui t'aidaient à survivre et nous impuissant, en souffrance.... nous ne pouvions que t'aider par notre présence.

Je me souviendrais toujours du jour où je suis rentrée à la maison, sans mon ventre, sans toi... sur la route je ne cessais de pleurer. Le premier soir à la maison, lorsque je me suis couchée, ton papa a mis la musique dans ta chambre et je me suis effondrée. Cette petite mélodie sonnait dans le vide dans ta petite chambre et toi tu étais à plusieurs kilomètres de nous.
Je me rendais dans ta petite chambre et regardait ton petit lit vide... quelles souffrances nous avons vécu sans toi... et certainement que toi aussi tu souffrais à ta manière, piqué de partout chaque jour, sondé, seul sans tes parents.

Nathan a été nourrit au lait maternel dès sa naissance. Etant trop faible pour tèter par lui même, il était "gavé" par sonde au lait de sa maman qui le tirait à la maison et à l'hôpital.

Nathan est résté un peu plus d'un mois hospitalisé. Avant sa sortie, il a été vu par un généticien mais ce dernier n'a rien décelé....
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# Posté le samedi 06 octobre 2007 04:28

Modifié le samedi 06 octobre 2007 05:03

Notre souffrance : notre plus belle réussite.

Notre souffrance : notre plus belle réussite.
Cette photo est insoutenable pour moi. Ce n'est pas la pire mais elle fait partie de celle que je n'arrive plus à regarder. Le premier album photo de Nathan est rempli de ces photos... de ces journées de souffrance que nous avons vécu tous les 3.
Je me disais toujours que la pire chose que je ne voudrais jamais vivre c'était mon bébé en couveuse et le handicap de mon enfant. Nous ne sommes pas des personnes sans histoires alors je pensais que nous serions épargnés vues nos souffrances antécédantes mais non...

Nous avons été forts. Je sais que beaucoup d'entre vous se disent :"je n'aurais jamais pu vivre ça" "je ne pourrais pas supporter ça"... je le sais, je l'ai moi même dit avant d'avoir Nathan. Mais lorsque nous sommes dans cette spirale, nous prenons toute nos énergies pour se battre et rester fort. Nous nous voilons certainement la face mais ce n'est pas sans conséquences. Nous nous retrouvons souvent son papa et moi en larmes, dans les bras l'un de l'autre, avec nos peurs, nos questions, nos doutes... nous pleurons sur notre malheur, notre souffrance.

Je ne regrette pas une seconde d'avoir eu mon fils. Je ne regrette rien. Même pas que le gynécologue n'ai rien vu. Certainement que si ça avait été le cas, nous aurions pris la décision de ne pas le garder par peur de l'inconnu, par inexpérience... et je suis bien heureuse aujourd'hui que personne n'ai rien vu et que j'ai mis cet enfant au monde. Car à mes yeux priver Nathan de sa vie, aurait été une immense erreur de notre part.

Nathan est en bonne santé, il est heureux et a la joie de vivre. C'est pourquoi je dis ça. Mais je comprend tout à fait les parents qui font une IMG (interruption médicale de grossesse) lorsqu'ils savent que leurs enfants souffriront dans la maladie ou qu'ils n'auront aucune vie car ils resteront "inanimés". Moi mon fils ne souffre pas. Mon fils vie et s'éclate chaque jour à nos côtés... c'est pourquoi j'ai toujours une pensée pour ceux qui ont pire que nous... qui ont été touché par le handicap lourd, par la mort, .... ça nous aide chaque jour à apprécier notre bonheur malgré tout.
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# Posté le samedi 06 octobre 2007 05:03

Modifié le dimanche 07 octobre 2007 06:55